יום האנגיואדמה העולמי

16 מאי 2012 - יום האַנגיוֹאֶדֶמה העולמי
תרופות חדשות- תקוות חדשות
לקראת יום האנגיואדמה העולמי, המצוין ב- 16 במאי, ניתן לראיין את ד"ר אבנר רשף, מנהל היחידה לאלרגיה ואימונולוגיה והמרכז לאנגיואדמה בשיבא.

בישראל חיים כ-200 מבוגרים וילדים הלוקים במחלת האנגיואדמה התורשתית. מחלה נדירה זו מתבטאת בהתקפים חוזרים וקשים של נפיחות (בצקת) באברי הגוף. ההתקפים פתאומיים, חוזרים ונשנים, וכוללים נפיחות בפנים, כפות ידיים ורגליים, אברי המין וכן כאבי בטן קשים עם בחילות, הקאות ושלשולים ולעתים גם חסימת מעיים. בצקת של הלשון והלוע עלולה לגרום לחנק ומוות. התקפים אלה מחייבים טיפול מיידי בהנשמה ופתיחת קנה דחופה. המחלה נובעת מחסר או תפקוד לקוי של אנזים המווסת את כלי הדם: C1esterase-inhibitor (C1INH). היא מופיעה אצל ילדים ומבוגרים בכל הגילאים, ובאופן שווה בנשים וגברים, ללא קשר למוצא אתני. המחלה היא קשה, מתמשכת לכל אורך החיים ומטילה נטל כבד מאד על המטופל ומשפחתו.
בשנים האחרונות פוענחו מנגנוני המחלה ובכלל זה תפקידו של חומר כימי- ברדיקינין. גילויים אלה אפשרו הכנסת תרופות וטיפולים חדשים. במסגרת מחקרים בינלאומיים בהם השתתפו חוקרי היחידה לאנגיואדמה בשיבא ניתנו תרופות חדשניות בעת התקפי אנגיואדמה קשים. בעקבות הצלחת המחקרים אושרו לאחרונה בישראל שתי תרופות חדשות- בֶרינֶרט ו-פיראזיר, והן נכללות בסל הבריאות. תרופה שלישית- רוּקוֹנֶסט עברה את שלבי הניסוי ואושרה לשימוש באירופה.

בשנים האחרונות נפתח בשיבא המרכז לאנגיואדמה בו מטופלים חולים רבים מכל רחבי הארץ. במרכז ניתן לבצע אבחון מדויק של המחלה, שירות רפואי אמבולטורי ואשפוזי, מעבדה ומחקר, ייעוץ גנטי ותמיכה סיעודית רחבה ומקיפה לחולים ובני משפחתם. המרכז מטפל גם בחולים עם תגובות אלרגיות עקב נטילת תרופות. אחות המרכז שומרת על קשר אישי עם כל החולים, במסגרתו הם מקבלים תמיכה נפשית וחינוך המסייע להם להכיר את הגורמים המעוררים את ההתקפים, סיבוכי המחלה, סוגי הטיפולים, ופתרונות להתמודדות ושיפור איכות החיים. חולי אנגיואדמה זקוקים להכנה לפני ניתוחים וטיפולי שיניים, הריון, מחזור חודשי, המרכז מסייע לטיפול עצמי של החולים במגמה להפחית את התלות במערכת הרפואית ולהקל על ההתמודדות היומיומית שלהם עם המחלה.