יו"ר החברה המרכזית למימוש זכויות הרב שמאי שזירי מציע שינוי חקיקתי למצוקת הילדים הנכים
הצעת החוק החדשה שהגיש ח"כ אורי מקלב ומשה גפני, צפויה למנוע טרטור וסבל מיותר של ילדים נכים הנדרשים להופיע בפני ועדות רפואיות.
על פי הצעת החוק, לא יידרשו הילדים הנכים להופיע בועדות רפואיות לצורך קביעת זכאותם לנכות. זכאותם תיקבע בהתאם לתיק הרפואי שלהם ועל פי שיקול דעת רופא המוסד. מומחים טוענים כי הצעת החוק רחוקה מלפתור את המצוקה האמיתית.
יו"ר החברה המרכזית למימוש זכויות, הרב שמאי שזירי, מברך על יוזמת החקיקה של חברי הכנסת גפני ומקלב אולם מציע לעדכן את החקיקה עוד יותר על מנת לפתור את הבעיות עד תומם. "יש צורך בביצוע שינויים ועדכונים בחקיקה לעניין גמלאות של ילד נכה, אשר בהם לא נעשו כמעט שינויים מיום שנחקקו, ובהם מופיעים עיוותים רבים השוללים קצבאות נכות מילדים רבים הזכאים להם". אומר הרב שזירי.
אחת הדוגמאות עליהן מצביע יו"ר החברה המרכזית למימוש זכויות היא ילדים הלוקים ב pdd. הצעת החוק מתייחסת לילדים הסובלים מpdd (הפרעה תקשורתית על רצף האוטיזם) כשההצעה מדברת על כך שילד שמאובחן עםpdd יתוקצב באופן גורף ולא באמצעות קיום ועדה בעניינו. "מנסיוני המקצועי וכמי שעומד בראש חברה שמסייעת, על ידי ליווי רפואי, לאלפי לקוחות לקבל קצבאות לילדים נכים, יודע אני שהדבר אינו מציאותי" אומר הרב שזירי "על מנת לקבל קצבת נכות צריכים ילדים המאובחנים בPDD לעבור אבחונים שונים עד לזכאותם, ולכן לא די בהמצאת מסמך המעיד כי מאובחנים בליקוי" ומסביר יו"ר החברה המרכזית למימוש זכויות "ולכן הופעה או אי הופעה בפני ועדה זהו הדבר השולי, התיקון צריך להתבצע באמצעות עדכון התנאים הפנימיים של הביטוח הלאומי לילדים הסובלים מpdd . התנאים הפנימיים מצמצמים את מספר הילדים שיקבלו קצבת נכות לכאלה שעברו אבחונים ספציפיים ביותר ואשר אבחנתם נעשתה תוך שימוש בכלים מסוימים הנדרשים לאבחון על פי הוראת הביטוח הלאומי, כך שלא משנה אם הילד יופיע או לא יופיע, מה שמשנה באמת זה המסמכים שיגישו ההורים לגבי מצבו הרפואי של הילד". ומוסיף הרב שזירי, "והתנאים הפנימיים מצויים כמעט בכל ליקוי, ויש איפה להתאים את מצבו הרפואי של הילד לליקוי הנכלל ברשימת הליקויים". אשר על כן סבור הרב שמאי שזירי כי מוטב יהיה לטפל בנידון באמצעות שינוי באופן בדיקת זכאותם של ילדים לנכות באופן שיותר ילדים יקבלו קצבה המגיעה להם. "ילדים רבים אינם מקבלים קצבת נכות, מדובר על ילדים הסובלים מבעיות שונות שמצבם אינו עומד בדיוק בקריטריונים שהציב המוסד לביטוח לאומי. לעיתים אני נתקל בגודל העיוות כאשר ילדים הסובלים מליקוי קטן לא עלינו מקבלים קצבה וילדים הסובלים מליקוי חמור פי עשרת מונים ואינם מקבלים קצבה" הוא אומר.
כן מציע הרב שמאי שזירי, יו"ר החברה המרכזית למימוש זכויות, לקדם יוזמה שכבר דובר בה בדיון של הלשכה לפניות הציבור בכנסת, והיא מציעה לאפשר לילדים מתחת גיל 18 המוגדרים כסיעודיים, לקבל קצבת שירותים מיוחדים כפי שמקבלים אילו אשר עברו את גיל 18. "מדובר על ילדים אשר מחמת ליקוי גופני תלויים בהוריהם בביצוע פעולות יום יומיות, ואפילו ילדים סיעודיים ממש אשר משפחותיהם שוכרות שירותים של עובד זר. למשפחות יש אולי אישור להעסקת עובד זר אך אין מאין לממן את העובד. קצבת הנכות שהילד מקבל אין לה בכדי לכסות עלויות של המשפחה לטיפול בילד."